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CONDAMNÉS À VIVRE

dessin Tesson, avec son aimable autorisation (on espère en tout cas).

LETTRE OUVERTE À POLITIS

Rappel du contexte : à deux reprises, l’hebdomadaire Politis a ouvert ses colonnes à la question de la fin de vie et de l’aide à mourir en lien avec l’actualité politique du sujet. Une première fois, une chronique « Intersection » où l’autrice nous disait en substance que la fin de vie et l’aide à mourir étaient des projets néfastes de validistes souhaitant se débarrasser des problèmes posés par les handicapés et les inadaptés dans une société individualiste et marchandisée. Pour elle, des mesures politiques et de santé publique suffiraient à faire passer ce désir de mort qui ne serait que l’expression d’un profond mal être aux causes principalement sociales.

On caricature à peine. En gros c’est « et on tuera tous les affreux » (Boris Vian) mâtiné de « extinction du paupérisme après 10 heures du soir » (Napoléon III).

Dans le numéro suivant, une longue interview d’une personne handicapée reprenait peu ou prou les mêmes arguments anti-validistes pour une vraie prise en compte du handicap dans la société en préalable à toutes mesures législatives et, surtout, au renforcement du lien social et des solidarités. Qui serait contre ?

La lettre signée par Monique Ladesou (présidente régionale de l’association Le Choix) et moi-même avait pour objet de dénoncer cette approche culpabilisante de l’aide à mourir et de défendre le point de vue d’associations favorables au libre choix de sa mort en lien avec le corps médical volontaire et les associations dédiées, selon le modèle belge. Une approche humaniste qui prend acte des souhaits de la personne dans le respect de ses directives anticipées et qui considère l’aide à mourir comme un soin. Elle n’a pas été publiée, d’où sa présence ici.

Ce débat va s’ouvrir à la fin mai à l’Assemblée nationale, après un projet de loi qui ne tient pas vraiment compte des avis de la convention citoyenne s’étant tenue sur la question. Il est à craindre que la montagne accouche d’une souris et que, au nom de l’éthique médicale et à cause du poids des lobbys catholiques, rien ne soit possible avec des contraintes et des garde-fous qui font du pronostic vital engagé la clé de voûte du dispositif, en plus du « refus de donner la mort »

Pire, il semble bien qu’à gauche aussi l’aide à mourir soit prise comme un ensemble de mesures coercitives pour abréger les souffrances de malades ou d’individus stigmatisés qui ne demanderaient pourtant qu’à vivre à condition qu’on s’occupe d’eux et qu’on mette en place des politiques sociales dignes de ce nom.

C’est en tout cas ce qu’on a pu lire dans une tribune de L’Humanité comme dans la bouche du député communiste André Chassaigne.

Les autres partis ne semblent pas désireux de se prononcer sur un sujet considéré comme sensible, voire casse-gueule et peu porteur politiquement .

Cette lettre, coécrite par Monique et moi, n’a pas pour but d’énoncer tous les arguments en faveur de l’aide à mourir (dans la dignité), mais de donner un éclairage différent. Elle n’a pas été publiée mais nous laissons juges les lectrices et lecteurs de ce blog afin qu’ils puissent se forger leur propre opinion sur une question aussi importante qu’actuelle.

Déjà, nous avions été interloqués par la chronique Intersection du n°1802 mais nous sommes consternés par la longue interview qui s’en est suivie (n°1803).

Qui sommes-nous ? Monique est militante de l’association Le Choix après avoir été longtemps à l’ADMD (Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité).

Je coordonne un Groupe de travail Fin de vie à la LDH et nous estimons tous deux que le choix de mourir est un droit et devrait être considéré comme un soin ultime.

À travers cette chronique et cette longue interview, vous semblez présenter le droit à une aide médicale à mourir comme un moyen détourné de pousser vers la sortie des gens à handicaps lourds et, plus généralement, celles et ceux qui sont en mal de vivre, dépressifs ou désespérés.

C’est d’ailleurs une position qui semble hélas partagée à gauche, si j’en crois une récente tribune dans L’Humanité (12 avril). Curieuse allégeance aux mouvements les plus réactionnaires. Il n’est qu’à constater que les plus fervents opposants à un droit à la fin de vie choisie sont les mêmes qui se battent contre l’avortement au nom d’un respect de la vie dont ils ne font pas toujours preuve pour lutter pour la paix ou contre la peine de mort, par exemple.

Ainsi serions-nous des validistes, au mieux, ou des eugénistes, au pire.

Nous estimons qu’il n’est pas objectif de présenter de cette façon un débat de société aussi important et qu’au moins vous pourriez examiner les arguments des associations et des individus qui militent pour le droit de choisir leur mort.

Certes, il faut tout faire pour améliorer les conditions de vie de tous ceux qui désespèrent, des pauvres, des sans-abris, des relégués, des ségrégués, des exilés et bien sûr des handicapé-es. Ce sont là des combats politiques à mener, avec des objectifs aux résultats incertains, alors que des milliers de personnes sont en état d’urgence, dans la souffrance, dans la douleur ou dans l’absence totale de perspectives et d’espérances.

La fin de vie dans la dignité doit avant tout être un droit dont l’exercice se doit d’être encadré médicalement, selon le modèle pratiqué en Belgique et qui a fait ses preuves. 

Présenter les choses comme vous le faites procède donc d’un biais spécieux.

Non, décidément, les militant-e-s d’une fin de vie digne ne sont pas les dangereux irresponsables (voire criminels) que vous présentez. 

Bien cordialement

Monique Ladesou – Didier Delinotte

Comments:

Félicitations pour cette prise de position courageuse. C’est un sujet difficile qui dépasse l’appartenance à toute doctrine politique ou religieuse, et qui ne peut être déterminé qu’à un niveau personnel.

Un sujet douloureux qui nous concerne tous. La Belgique a adopté un système d’aide à la fin de vie dont la France pourrait s’inspirer. Je connais une personne (et Didier la connaît également) qui a choisi d’abréger sa fin de vie pour éviter de trop grandes souffrances. Un choix qu’aurait effectué nombre de nos concitoyens. « Un sujet difficile…. qui ne peut être déterminé qu’à un niveau personnel » certes, mais encore faut-il que les moyens de choisir existent et soient permis par la loi. On avance avec tant de précautions sur ce sujet que l’on n’a pas fini de voir des français partir en Belgique ou en Suisse pour abréger une fin de vie devenue insupportable… ll est plus que temps de prendre en compte le désir des citoyens de mourir dans la dignité et sans de trop grandes souffrances.

Le droit d’avoir accès et des soins médicaux et le cas échéant des soins palliatifs à la hauteur d’une démocratie digne de ce nom est une exigence qui doit être l’objet d’un combat sans cesse exercé. Cela ne peut justifier en aucun cas une médicalisation à l’extrême, le maintien contre leur gré de personnes dans un état de dépendance et à un stade grabataire qui relève de l’inhumanité. Je partage complètement cet article et estime dommage que Politis n’ait pas jugé utile de publier ce courrier en réponse à la chronique qu’il avait fait paraître sur le sujet.

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VINGINCES 8DAGONNETJ’avais écrit ça en à peine trois mois, en écrivain du dimanche. J’avais commencé un lundi, après un week-end avec des amis où on avait passé notre temps à picoler et à se raconter entre deux fous rires des anecdotes et des souvenirs communs sur nos années passées à Paris, dans les années 70. J’allais avoir 30 ans et je m’étais réveillé la bouche pâteuse et la gueule de bois avec un sentiment de vide et de mélancolie qui exigeait, nécessité intérieure, que je me mesure à la page blanche, sous la tutelle supposée bienveillante de tous les auteurs que j’admirais. Ça s’appelait Réverbérations (d’après le titre d’un morceau du 13th Floor Elevators, groupe psychédélique texan), sous-titré Passés simples, et se voulait être une chronique des années 60 et 70 à travers l’itinéraire de quelques personnages dont les histoires finissaient par se rejoindre. Un manuscrit de 230 pages qu’il me fallait proposer aux professionnels de la profession, à savoir aux grandes maisons d’édition parisiennes, puisque les quelques éditeurs indépendants dont on m’avait parlé avaient déjà leurs parutions ficelées pour des années. C’est en tout cas ce qu’ils m’avaient tous dit. Mon ami Luc avait été l’un des premiers enthousiasmés par ce roman et il l’avait recommandé, en tant qu’auteur publié de quelques romans sur le Vietnam, à Simone Gallimard, directrice du Mercure de France, du Mercure François, comme disait le Cyrano de Rostand. La dame lui avait fait part de ses réticences, arguant que, si le roman avait des qualités indéniables, son langage jeune et un tantinet démagogique ne permettait pas une publication chez elle. À moins de revoir le manuscrit, sans donner la moindre indication pour ce faire. « Un bon brouillon », m’avait dit Luc, qui semblait d’accord avec elle, mais un brouillon quand même qu’il s’agissait de retravailler pour lui donner une forme publiable correspondant aux critères exigeants de l’édition. Je ne voyais pas trop par quoi commencer et les bras m’en tombaient lorsque je me mettais à retravailler, comme ils disaient, sans savoir exactement ce qu’il y avait à modifier. J’envoyais donc mon manuscrit tel quel chez les principaux éditeurs. Une dizaine de copies étaient tapies dans un grand sac de sport et j’arpentais le quartier de l’Odéon en frappant aux portes des doges de la république des lettres, de ceux qui décidaient si vous étiez un auteur digne d’être publié ou un écrivaillon condamné à n’écrire que pour ses tiroirs. Humble mortel, j’avais l’audace de m’en remettre au jugement des dieux et je ne fus pas déçu, recevant les unes après les autres des lettres de refus stéréotypées avec toujours les mêmes formules hypocrites. Un bon livre assurément, mais qui ne correspondait à aucune de leurs collections, ou qui n’avait pas reçu la majorité des avis positifs du comité de lecture avec des « malheureusement » à longueur de bras et des encouragements pour la suite. J’en étais venu à les collectionner. Ne voulant pas rester sur un échec, j’en avais commencé un autre, Les journées de plomb (en référence aux années de plomb italiennes), dans un genre différent. Un retraité que j’avais baptisé Adrien Ménard et qui passait son temps à aller aux putes et à supporter un club de football. L’intrigue, assez mince, tournait autour de son fils, gibier de psychiatrie mêlé à une tentative d’enlèvement d’un patron de choc. Quelque chose en phase avec la montée du Front National et les exploits d’Action Directe. Même punition, avec des lettres de refus en pagaille, pile trois mois après mes envois. On ne s’embarrassait même plus de formules de politesse et de petits mots de consolation. Le roman n’était tout simplement pas convaincant, faute d’une intrigue solide qui seule aurait pu lui donner de la consistance. J’avais fait appel à un haut placé de la CFDT qui connaissait du monde dans la maison d’édition proche du syndicat et il n’avait même pas daigné recommander mon manuscrit, pas convaincu lui non plus. Sauf que lui, je ne le savais pas critique littéraire. Déçu dans mes ambitions du même nom, je décidais d’en rester là quand mon ami Luc m’adressa une publicité émanant de la société Icare, qui se faisait fort de relire et de corriger les manuscrits qu’elle estimait publiables et, par ses relations avec les éditeurs, de les faire éditer moyennant quelques retouches sur la base de leurs précieux conseils. Tout cela évidemment moyennant aussi finance, car leurs services n’étaient pas gratuits, va sans dire. J’avais pris rendez-vous avec Yves Dagonnet, le directeur de ladite société. Dans les bureaux d’Icare, deux pièces obscures dans un immeuble de rapport du quartier latin. Dagonnet était un grand barbu débonnaire et volubile, avec un gros nez et un regard franc. Il verrait ce qu’il pouvait faire pour mon manuscrit, mon enfant de papier qui l’appelait au secours. Sa secrétaire, une jeune femme accorte au décolleté provoquant, nous servit le champagne et nous trinquâmes à ma réussite. Quinze jours plus tard, Dagonnet me renvoyait mon manuscrit avec ses propositions de réécriture, ses recommandations. Une dizaine de feuillets tapés à la machine où, chapitre par chapitre, paragraphe par paragraphe et ligne par ligne, il me proposait ses reformulations et ses corrections. Il me demandait également un chèque de 6000 francs pour ce travail avec l’assurance que, à condition de me conformer à ses prescriptions, le manuscrit serait publié dès la rentrée. Je profitais de quelques jours de vacances début juin pour revoir le manuscrit, en respectant les consignes. Avec les coupes, les conseils de réécriture pour certains passages, les innombrables notes en bas de page et les explications sur tout ce qui concernait les faits et les personnages de l’époque ; mon roman me paraissait formaté, banalisé, appauvri. Les 230 pages étaient passées à 300 mais j’avais la douloureuse impression d’avoir affadi une histoire qui perdait beaucoup de son intérêt, avec un approfondissement psychologique des personnages et des tas de précisions redondantes.

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